Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras. Visibilicemos la realidad de 30 millones de europeos🇪🇺
Luchar por tratamientos de calidad deber ser una prioridad para la UE. Medidas concretas: cribado neonatal completo, + Redes Europeas de Referencia, acceso a datos sanitarios.
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/susanasolisp/status/1630523405412757511
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Este mes he podido reunirme con @FEDER_ONG y @eurordis en Bruselas. Su trabajo para dar voz a más de 3 millones de familias españolas no tiene precio.
Durante la presidencia española del @EUCouncil hay que avanzar hacia un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras.
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/susanasolisp/status/1630523408344547330
Hoy, 43 eurodiputados hemos remitido una carta a @vonderleyen reclamando una estrategia cohesionada para los 27 países de la Unión y que se ponga a los pacientes en el centro de las próximas legislaciones farmacéuticas y de medicamentos huérfanos.
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/susanasolisp/status/1630523411360366594